«Постоянно просить о помощи – другой альтернативы нет»: история девочки с синдромом Ретта
Милане
Сафиной 8 лет. Сразу после
года у нее проявилось редкое генетическое заболевание – синдром Ретта. За
несколько дней она утратила все обретенные навыки. Сейчас её способность
ползать, ходить, координировать движения напрямую зависит от частоты
интенсивных реабилитаций, на которые в нашей стране девочку не принимают. Постоянно
просить о помощи, чтобы не утрать всё – альтернативы нет.
Милана родилась здоровой. Вовремя начала держать головку, садиться, подниматься на
ножки, рано начала ходить. Но в год и 1 месяц буквально за 4 дня ее полностью
откатило назад в развитии.
– Она перестала делать все: перестала ходить, ползать, садиться,
не могла даже удерживать головку, – вспоминает мама Миланы, Ольга. – Нам
ставили задержку психоречевого и моторного развития, назначали медикаментозное
и реабилитационное лечение. Но в чем причина – никто не знал.
Точный
диагноз девочке поставили только в 3 года. Синдром Ретта – прогрессирующее дегенеративное заболевание центральной нервной
системы, при котором ребенок теряет ранее приобретенные им навыки. Назначили верное
лечение, реабилитации… Милана снова начала развиваться, научилась
ползать, стоять у опоры, но вскоре у нее начались судороги.
– Эпилепсия часто сопутствует синдрому Ретта, – рассказывает
Ольга. – За эти годы мы испробовали уже 18 препаратов, но до конца купировать судороги
не получается. Мы постоянно находимся на 2 – 3 противосудорожных. И пусть ремиссии
мы так и не добились, приступы стали легче и происходят только во сне.
Ежедневно
Милану укладывают на дневной и ночной сон. Пока она спит, у нее случается по
несколько приступов. Когда дни волнительные (например, праздничные) – их количество может доходить до 30 за
ночь.
– Я сразу вижу, когда у нее приступ, – рассказывает
Ольга. – Ее вытягивает, все тело сводит судорогой, но она продолжает спать.
Обнимаем ее и ждем, пока пройдет. Если приступ тяжелый – делаем укол Диазепама.
Но стараемся как можно реже – Милана очень тяжело от него отходит.
Девочка посещает детский садик при Центре
коррекционно-развивающего обучения и реабилитации г.Гродно. Ей там
очень нравиться, ведь она общительная и любит быть в большой компании.
– Милана просто в восторге от садика, – рассказывает
Ольга. – Там и утренники, и общение с детьми, а она очень любит любую «движуху».
Воспитатели и нянечка у нас просто замечательные. Очень хочется выразить им огромную
благодарность. Милана к ним очень тянется. В садике есть и бесплатный массаж
для детей, ЛФК и занятия с логопедом. А когда на каждую реабилитацию
приходиться собирать деньги – это просто спасение.
Про реабилитации
В Беларуси
на бесплатные интенсивные реабилитации Милану не принимают из-за эпилепсии.
– Мы никуда не можем поехать в нашей стране: ни в
санаторий, ни на реабилитацию, даже в брестский «Тонус» нас не берут. А стоит
перестать заниматься – все навыки Миланы уходят. Единственный вариант – брать
платные реабилитации за границей. 3 раза в год Милане нужен интенсивный курс,
но мы просто финансово не можем себе этого позволить. Поэтому стараемся собрать
средства хотя бы на одну выездную реабилитацию в год, приглашаем домой платных
специалистов, ездим к реабилитологам, приезжающим в Беларусь.
Милана
уже давно не была на реабилитации и сейчас ее навыки снова начали пропадать.
Милана перестала ходить с поддержкой, перестала подниматься на ноги.
– Сейчас собираемся взять двухнедельный платный курс ЛФК
и массажа, чтобы наверстать. После реабилитаций она сразу меняется: становится
более активной, подвижной. Начинает ходить на высоких коленях самостоятельно, а
с поддержкой ходит и ножками.
Милане
нужны постоянные реабилитации. К сожалению, в нашей стране на бесплатные курсы девочку
не принимают. Поэтому родители ведут постоянные сборы, чтобы хотя бы раз в год
вывозить ребенка на интенсивный курс.
– У Миланы судороги не зависят от реабилитаций. Они у нее
только во сне. Но здесь нас никто не хочет брать. Часто люди упрекают, что
ведем сборы, а здесь бесплатно не хотим… Мы очень хотим, чтобы Милана
реабилитировалась в нашей стране бесплатно, но с эпилепсией нас никуда не
принимают, даже в «Тонус». Думаете, мне нравится постоянно просить у людей,
собрать деньги, каждый раз оставлять дома двоих детей и уезжать с Миланой на
лечение? Но у нас нет выбора – без этих реабилитаций мы потеряем Милану.
О Милане
Милана
– улыбчивая, веселая девчушка. У нее
есть 2 сестры. Старшей – Ангелине –
сейчас 15, а младшей Софии – 3
годика.
– У них большая взаимная любовь, – рассказывает Ольга. – София
говорит: «Это моя Милана. Я ее люблю». – И Милана к ней очень тянется: они
вместе играют, делятся игрушками. А Ангелина – моя помощница. Она не боится, знает,
как себя вести, если у Миланы судорога. Ходит с ней на улицу, играет, помогает
ухаживать. Она уже в 9 классе. Идет на золотую медаль.
До
появления судорог Милана уже самостоятельно ходила, говорила «мама» и «папа»,
но речь, как и способность самостоятельно ходить, ушла. Милану все время
перемещают на коляске, она не говорит, постоянно находится в подгузниках.
– Раньше она могла взять кусочек печеньки, колбаски, и
поднести в рот. Сейчас уже не может. Из-за тремора в руках, – рассказывает
Ольга. – С положения лежа может сесть, переползти с места на место. Ручками может
только прибирать игрушки, вертеть их, рассматривать. Ее самые любимые –
массажные светящиеся мячики. У нас их штук пятнадцать уже, – улыбается Ольга. –
А еще у нее есть специальный гамак – она очень любит в нем раскачиваться.
По
вечерам вся семья собирается вместе: посмотреть телевизор, выйти погулять на
улицу. Милане очень нравится гулять. Ей все вокруг интересно.
– На Ольшанке очень много деток с инвалидностью. Кооперируемся
с мамами, вместе гуляем. По возможности ездим в Пышки – подышать лесным
воздухом, а как только каникулы – сразу в деревню к бабушке, – рассказывает Ольга.
– Милана любит играть с животными. А дома у нас кот. Он всегда спит только с Миланой.
Очень ее любит.
Как помочь Милане
Коляска,
на которой возят Милану, в семье одна. Ее заказали из России уже бывшей в
употреблении.Прошло 2 года, и она
начала подводить.
– Сначала начали отваливаться колеса, но наш папа как-то
умудрился их подчинить. Теперь разломалось крепление у сидения… А без коляски
нам никуда, – рассказывает Ольга. – Она – наше средство передвижения. На улицу –
в коляске, на деревню – в коляске, на реабилитацию – в коляске, везде в
коляске. Она у нас одна единственная.
Необходимая
сумма на покупку специализированной коляски для Миланы – Maclaren Major Elite – составляет 2762 бел.руб.
Центр
помощи «Вера» просит всех неравнодушных людей откликнуться и поддержать Милану.
Вы можете помочь ребенку, внеся целевое пожертвование на любой из
благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа – Сафина Милана:
- Банковский благотворительный счет.
Филиал №400-Гродненское областное управление ОАО «АСБ
Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY21400.
Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135
0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.
- Система «Расчет» (ЕРИП).
Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно
пункты:
+ Система «Расчет» (ЕРИП)
+ Благотворительность, общественные объединения
+ Помощь детям, взрослым
– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА
– Пожертвования.
Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет»
(ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи
с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить
поиск по УНП: 591029371.
- SMS-пожертвование.
Если вы являетесь
абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете
совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение
(не тарифицируется) вида:
1222 <Имя
ребенка> <Сумма>
1222 ПРОБЕЛ Милана ПРОБЕЛ сумма
Пример SMS-сообщения: 1222
Милана 1*
* В этом случае с вашего счета будет списана только
указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма
пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay
составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для
осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма
баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете
должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для
абонентов life:). Для
абонентов Velcom данная услуга недоступна.
- USSD-запрос для абонентов life:),
МТС.
Для абонентов оператора
связи МТС. Набирая
номер *222*24#
(вызов), вы пожертвуете 2 рубля*.
* Обращаем ваше внимание на то, что сделать пожертвование
таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо.
После проведения платежа на счету должно остаться не менее 0,30 руб. В случае
успешного списания средств абоненту будет отправлено сообщение с уведомлением о
списании. Стоимость такого сообщения составляет 0,04 руб. Количество
пожертвований с одного номера не ограничено.
Для абонентов оператора
связи life:). Отправляя
USSD-запрос *222*24#
(вызов), вы можете выбрать сумму пожертвования: 1 руб., 2 руб.
или 5 руб*.
*Сделать пожертвование таким способом можно только с
номера телефона, оформленного на физическое лицо. Для совершения пожертвования
на балансе номера должна быть сумма, не меньше суммы пожертвования. Количество
пожертвований с одного номера не ограничено.
Спасибо огромное каждому
за оказанную помощь!