#РомаБудетЖить — крик о помощи!

Мы, Антихевич Елена Александровна и Виталий Владимирович, просим Вас о помощи. У нашего сына, Антихевича Романа Витальевича (03.12.2020 г.р.), в 4,5 месяцев диагностировано тяжелое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия первого типа. Дети с таким заболеванием лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать. Дети, у которых заболевание проявилось еще в младенчестве, без лечения не доживают и до двух лет.

Учитывая тип тяжести и стремительность развития заболевания, нами было принято решение о проведении лечения самым дорогим препаратом в мире, ZOLGENSMA, стоимость которого очень высока. Этот препарат применяется один раз и даёт шанс на полное выздоровление (замена дефектного гена). Сделать этот спасительный укол возможно и в РБ, но данный препарат не зарегистрирован в нашей стране и соответственно помочь в его финансировании государство не может. Альтернативой этому препарату служит лекарство SPINRAZA (тaкжe не зарегистрировано в РБ и пока даже не планируется его регистрация), стоимость одного укола около 120 тыс. долларов США (не менее 3 уколов в год на протяжении всей жизни). Но, SPINRAZA, в отличие от ZOLGENSMA, не дает полного излечения от заболевания, а лишь останавливает на время его прогрессирование.

Срочность сбора состоит в том, что ZOLGENSMA применяется у детей только до 2 лет. Поэтому у нашего сына очень мало времени для получения спасительного лекарства, а сумма к сбору огромная. Сумма более 2 миллионов долларов США неподъемная для нас, простой семьи. Страх потерять нашего ребенка доводит нас до отчаяния.

Мы умоляем Вас помочь нам спасти жизнь Ромы!

Мы очень надеемся на Вашу помощь и содействие в проведении сбора.

С уважением, семья Антихевич.

Поделиться с друзьями
289 просмотров